自20歲起就患有系統(tǒng)性紅斑狼瘡（英文簡(jiǎn)稱“SLE”），因第七次急性發(fā)病導(dǎo)致腎衰竭，她不愿意終身依靠透析“茍活”，決定赴瑞士接受安樂(lè)死。

近日，43歲上海女子沙白，在年近80歲老父親的陪伴下，在瑞士留下了人生最后的短視頻，并在社交媒體上分享了她的經(jīng)歷，在網(wǎng)絡(luò)上引發(fā)了一場(chǎng)對(duì)于生命、疾病、死亡和親情的討論。

圍繞“沙白安樂(lè)死事件”的爭(zhēng)議不斷發(fā)酵，不論是逝者視頻里宣揚(yáng)的種種論調(diào)，還是部分媒體對(duì)死亡方式細(xì)節(jié)的描寫，都有刻意美化死亡的嫌疑。

◎中國(guó)一直缺乏死亡教育。/ 圖：全景視覺(jué)

死亡是個(gè)人的選擇，但不應(yīng)被過(guò)分宣揚(yáng)，沒(méi)有任何一種形式的生命凋亡值得歌頌，我們也堅(jiān)決反對(duì)宣揚(yáng)甚至美化死亡/自殺事件。

“安樂(lè)死”的出發(fā)點(diǎn)是人希望主宰自己的生死， 在一系列名人效應(yīng)下，人們似乎越來(lái)越能討論和接受安樂(lè)死。安樂(lè)死之所以能夠得到一定程度的認(rèn)同，是因?yàn)樗徽J(rèn)為是一種幫助病人擺脫無(wú)意義痛苦的人道主義操作。

然而在這次事件中，很多人都忽略了一個(gè)事實(shí)：沙白并不是真正意義上的“安樂(lè)死”，而是協(xié)助自殺。

安樂(lè)死是泊來(lái)語(yǔ)，“euthanasia”的漢譯，意為有尊嚴(yán)的“快樂(lè)死亡”。根據(jù)NHS（英國(guó)國(guó)家醫(yī)療服務(wù)體系）的定義，安樂(lè)死是指為了解脫痛苦而有意結(jié)束生命的行為，例如醫(yī)生為癌癥晚期病人注射過(guò)量藥物來(lái)結(jié)束生命。

“協(xié)助自殺”則指的是當(dāng)事人在他人有意的幫助或鼓勵(lì)下自己結(jié)束生命。

簡(jiǎn)單來(lái)說(shuō)，安樂(lè)死由他人執(zhí)行（通常是醫(yī)生），協(xié)助自殺由患者本人執(zhí)行。

由于道德和法律上的爭(zhēng)議，安樂(lè)死至今得不到大多數(shù)國(guó)家認(rèn)可，協(xié)助自殺更被視為違法行為。瑞士的所謂“安樂(lè)死”，其實(shí)是協(xié)助致死術(shù)，也就是“協(xié)助自殺”。

自20世紀(jì)40年代以來(lái)，協(xié)助自殺在瑞士就一直是合法的存在，成立了多個(gè)幫助完成協(xié)助自殺的組織機(jī)構(gòu)。

這類組織很偽善，宣揚(yáng)安樂(lè)死，卻極少提到高昂的費(fèi)用：著名主持人傅達(dá)仁因胰腺癌晚期曾公開在瑞士接受“協(xié)助自殺”，用盡了他所有積蓄，花了300多萬(wàn)新臺(tái)幣，約合人民幣60萬(wàn)；更驚訝的是，在一部專門記錄瑞士所謂安樂(lè)死的紀(jì)錄片中，一位德國(guó)富翁被收取了二十多萬(wàn)美金。

回歸到媒體追逐“沙白事件”，外科醫(yī)生李清晨表示非常擔(dān)憂，他在醫(yī)學(xué)界撰文寫道：對(duì)此事的不當(dāng)傳播和價(jià)值引導(dǎo)，很有可能導(dǎo)致一些不良事件的發(fā)生。

“由于社交媒體導(dǎo)致的社會(huì)濡染和同類相聚的小環(huán)境，對(duì)于本來(lái)就有潛在自殺傾向的人來(lái)說(shuō)，肯定是一個(gè)非常危險(xiǎn)的因素?！崩钋宄空f(shuō)，研究表明，自殺是可以“傳播”的，自殺也存在潛在的“傳染性”。

越來(lái)越多的證據(jù)表明，媒體在增強(qiáng)或削弱預(yù)防自殺的效果上可以發(fā)揮重要作用。媒體關(guān)于自殺的報(bào)道可能會(huì)減少或者增加模仿性自殺的風(fēng)險(xiǎn)。

“沙白事件”不僅對(duì)因患病而努力生存的群體造成心理打擊，還對(duì)尚不具備辨別能力等青少年群體產(chǎn)生嚴(yán)重的負(fù)面影響。

李清晨非常贊同風(fēng)濕免疫科姚小燕醫(yī)生的觀點(diǎn)，“處于絕境而力量不足的人，需要積極的榜樣和希望的力量?！?/p>

逝者的故事，不應(yīng)過(guò)度討論，也到此為止。醫(yī)生們呼吁把目光投在紅斑狼瘡這一疾病上面，病人需要更多的關(guān)注和知識(shí)普及。

◎出現(xiàn)不明原因的發(fā)熱、面部紅斑、手掌和指甲周圍的皮疹、脫發(fā)、關(guān)節(jié)腫痛、下肢浮腫等情況，要盡快到風(fēng)濕免疫?？凭驮\。/ 圖：作者攝

美國(guó)紅斑狼瘡基金會(huì)的數(shù)據(jù)顯示，全球此病患者數(shù)至少為500萬(wàn)。而在中國(guó)，《2020中國(guó)系統(tǒng)性紅斑狼瘡診療指南》顯示，我國(guó)的紅斑狼瘡發(fā)病率約為30-70/10萬(wàn)，由此估算約中國(guó)有100萬(wàn)患者。迄今為止，醫(yī)學(xué)界尚未找到徹底治愈紅斑狼瘡的方法。

廣州醫(yī)科大學(xué)附屬第二醫(yī)院風(fēng)濕免疫科主任黃文輝介紹，系統(tǒng)性紅斑狼瘡是一種自身免疫性結(jié)締組織病，其特征是免疫系統(tǒng)錯(cuò)誤地攻擊自身組織和器官。該病好發(fā)于女性，女性患者的比例是男性的9倍，原因主要與女性雌激素密切相關(guān)。

過(guò)去紅斑狼瘡因?yàn)槎嘞到y(tǒng)受累死亡率高，一度被認(rèn)為是“不死的癌癥”。如今，隨著風(fēng)濕免疫學(xué)的快速發(fā)展，新的治療方法和理念正不斷地提高紅斑狼瘡的緩解率。除特別強(qiáng)調(diào)避免紫外線外，大多數(shù)狼瘡患者的生活基本跟其他人無(wú)異，狼瘡患者成功生育的例子也越來(lái)越多。

2020版《中國(guó)系統(tǒng)性紅斑狼瘡診療指南》指出，激素是治療系統(tǒng)性紅斑狼瘡的基礎(chǔ)用藥，免疫抑制劑、生物靶向藥等也在權(quán)威指南推薦的治療方案中。

廣州市第一人民醫(yī)院風(fēng)濕免疫內(nèi)科主任蔡小燕介紹，激素可以幫助快速控制病情，但目前越來(lái)越不依賴激素，激素起一個(gè)橋接的作用。硫酸羥氯喹是紅斑狼瘡的背景用藥，有助于控制病情，預(yù)防復(fù)發(fā)。環(huán)磷酰胺、嗎替麥考酚酯、甲氨蝶呤、環(huán)孢素等免疫抑制劑是控制病情和逆轉(zhuǎn)臟器損害的主要治療藥物。

目前還有針對(duì)發(fā)病關(guān)鍵環(huán)節(jié)的生物靶向藥，明顯提高了治療效果及改善遠(yuǎn)期預(yù)后。

◎?qū)t斑狼瘡的研究，成為全球藥物研發(fā)的熱門領(lǐng)域之一。/ 圖：123rf

據(jù)公開不完全統(tǒng)計(jì)，我國(guó)已獲批用于治療系統(tǒng)性紅斑狼瘡的藥物有葛蘭素史克的貝利尤單抗、榮昌生物的泰它西普、藥明巨諾的瑞基奧侖賽、諾誠(chéng)健華的奧布替尼等近20款藥物。此外，國(guó)內(nèi)近十家藥企已經(jīng)在布局紅斑狼瘡治療藥物的研發(fā)。

其中，貝利尤單抗在2020年12月被納入國(guó)家醫(yī)保目錄，強(qiáng)調(diào)與常規(guī)治療聯(lián)合使用來(lái)治療系統(tǒng)性紅斑狼瘡。

今年10月21日，阿伏利尤單抗獲批被引入大灣區(qū)藥械通指定醫(yī)療機(jī)構(gòu)，用于接受標(biāo)準(zhǔn)治療但仍然為中度至重度活動(dòng)性、自身抗體陽(yáng)性系統(tǒng)性紅斑狼瘡成人患者的附加療法。

此外，百萬(wàn)一針的CAR-T療法也在探索應(yīng)用于系統(tǒng)紅斑狼瘡的治療。

系統(tǒng)性紅斑狼瘡并不可怕，它是可以治療的。醫(yī)生強(qiáng)調(diào)：找正規(guī)的風(fēng)濕科醫(yī)生規(guī)范治療，同時(shí)要避免聽(tīng)信游醫(yī)說(shuō)辭，采用所謂的偏方治療。請(qǐng)廣大病友相信：活下去，就有希望！