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掛著糞袋生活的“造口人”:老是擔(dān)心漏出來,每天不停摸袋子

來源:39健康網(wǎng)作者:39健康網(wǎng)時(shí)間:2025-01-03

“我不要做造口,我想放棄手術(shù)!”聽到醫(yī)生的建議,小王態(tài)度很堅(jiān)決。

小王是腸癌,因?yàn)槟[瘤離肛門太近,醫(yī)生建議手術(shù)切除,也就是說,手術(shù)后,小王需要長時(shí)間戴著糞袋生活。

“掛著糞袋的生活,毫無質(zhì)量可言,這樣我活著也沒什么意義。”最后,在小王的堅(jiān)持下,家人也只能同意做保守治療。

在腸癌患者眼里,“保肛”還是“保命”一直都存有爭議,有人說,沒有什么比生命更重要;但對很多人而言,生活質(zhì)量高于一切。具體到你身上,你會(huì)怎么選?

一、“命比肛門重要!”我選擇成為了一個(gè)造口人

31歲的鄭媛媛3年前被查出直腸癌,腫瘤的位置離肛門很近,最終為了保命,她選擇切除肛門,成為了一個(gè)造口人。原本肛門的位置在手術(shù)后被封閉,為了正常的排便需求,醫(yī)生只能在鄭媛媛的腹部左下側(cè)開一個(gè)造口,從此之后她就只能過著糞袋不離身的生活。

因?yàn)槔霞宜枷氡容^落后,所以鄭媛媛手術(shù)結(jié)束后就和丈夫離婚了。一開始她也遭遇了許多窘迫的情況,如造口袋一直掛不上,在外面發(fā)生造口袋破裂等,不過在適應(yīng)了“造口人”的生活后,鄭媛媛變得開朗起來,成為了一位幫助造口人疏通心理的志愿者。



二、直腸癌高發(fā),我國年輕“造口人”越來越多

我國直腸癌的發(fā)病率一直處于世界高位,根據(jù)2005年對全國十分之一的人口進(jìn)行的調(diào)查結(jié)果顯示,中國新增的結(jié)直腸癌患者發(fā)病率以每年3.9%速度在遞增,而世界平均水平的遞增幅度只有2%。此外,中國的直腸癌患者發(fā)病年齡趨于年輕化,中國直腸癌患者的平均年齡是48歲,而美國的患者平均年齡為69.8歲。有一部分直腸癌患者在手術(shù)后需要做造口手術(shù),有調(diào)查顯示,我國的造口人人數(shù)以每年10萬人的速度在增長,而造口對于一個(gè)40多歲的人和一個(gè)70歲的老年人來說,意義完全不同。

三、成為造口人,你面臨最大的困難是什么?

肖冰:老擔(dān)心糞便漏出來,每天不停地摸袋子幾乎成了強(qiáng)迫癥。

肖冰是個(gè)普通的大學(xué)生,一場直腸癌讓他成了造口人,原本的生活也發(fā)生了天翻地覆改變。自卑的他選擇和女友分手,然后悄悄地離開了原本的社交圈。

“那股臭味特別大,比正常的糞便更臭,而且你不知道自己什么時(shí)候會(huì)排便,如果沒有及時(shí)換袋子,就會(huì)漏出來。”早期,因?yàn)椴粫?huì)換袋子,老擔(dān)心糞便漏出來,每天不停地摸袋子成了肖冰的強(qiáng)迫癥。

鄭媛媛:那是我經(jīng)歷過最難熬的2分鐘,簡直好像過了半輩子!

“有一次和朋友出去逛街,可能多吃了幾口,回來的路上就感覺造口袋鼓得很厲害,我一路擔(dān)心拼命往家里趕,最可怕的事情還是發(fā)生了。”鄭媛媛在地鐵上發(fā)現(xiàn)自己的造口袋破了,周圍的人捂著鼻子抱怨的聲音刺痛了她的神經(jīng),她滿臉通紅,不敢抬頭,在車停穩(wěn)后立馬沖出車門,卻又尋不到廁所,最后只能在垃圾桶邊上更換造口袋。

事實(shí)上,人們對造口人的普遍認(rèn)識(shí)還是很低,所以造口人的社會(huì)接受度不高,能獲得的幫助也很有限。原本隱秘的肛門被轉(zhuǎn)移到了身體前部,永無止境的不受控制的排便,對成年人的心理和尊嚴(yán)都是一個(gè)很大的挑戰(zhàn)。對于永久性造口的患者來說,家庭變故是最常見的,尤其是年輕女性,很多都面臨被配偶拋棄的問題。男性也一樣,因?yàn)橹蹦c癌有可能會(huì)影響生育和正常的性功能,這對婚姻來說都是一個(gè)很大的挑戰(zhàn)。


四、造口患者術(shù)后要注意什么?

在接受造口術(shù)后,要在生活上注意一些問題,能夠提高患者的生活質(zhì)量。

護(hù)理好傷口,避免感染發(fā)炎。最好用溫水來清洗造口,不建議使用消毒液,會(huì)引起發(fā)炎。洗干凈、擦干后再上造口袋。還有些患者認(rèn)為造口很臟,所以每天都要更換造口袋。其實(shí)這樣高頻率的更換造口袋并不恰當(dāng),要根據(jù)排便的情況來決定更換頻率。

按時(shí)復(fù)查。建議病人出院后一星期內(nèi)回醫(yī)院復(fù)查,及時(shí)檢查造口護(hù)理的情況,以及檢查造口周圍及皮膚是否有問題。

早期避免運(yùn)動(dòng),避免提重物。手術(shù)后3~6個(gè)月要盡量少做俯臥撐、仰臥起坐等增加腹部壓力的運(yùn)動(dòng)。可以以散步、快走等運(yùn)動(dòng)方式來鍛煉身體。術(shù)后一段時(shí)間內(nèi)避免提重物,以免傷口再次裂開。

術(shù)后三個(gè)月才可以進(jìn)行性事。剛做完手術(shù)不宜展開性事,一是對傷口恢復(fù)不利,二是患者的心理水平還沒有恢復(fù)。一般在手術(shù)的3個(gè)月后,患者的傷口痊愈,心理調(diào)節(jié)進(jìn)入正軌后,可以開始性事。

可以正常洗澡,最好選擇淋浴。造口患者戴著造口袋是可以像正常人一樣洗澡的,不用擔(dān)心傷口進(jìn)水的問題,但是盡量用淋浴方式來清洗造口及全身皮膚,注意不要拉扯或碰撞到造口袋。洗澡以后,及時(shí)用干毛巾把造口袋擦干凈。


生命高于一切,為了保命腸癌患者無奈之下只能選擇切除肛門,在腹部開造口。但是卻不能被社會(huì)所接受,令人痛心。公眾應(yīng)該首先要認(rèn)識(shí)這個(gè)群體的存在,給予理解,用關(guān)愛代替歧視。患者的家屬可以在生活日常上幫助患者,進(jìn)行術(shù)后的康復(fù)。


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